Je m’appelle Nudia. J'ai 54 ans, je suis implantée bi-latérale depuis février 2010 et je vis en Guadeloupe. Je me suis réveillée un matin, avec un étourdissement, et en un mois tout a été très vite. Au début, lors de ma première baisse d’audition, j'ai été voir un médecin ORL. J’ai fait tous les examens nécessaires, mais ils n’ont rien révélé. Je ne me suis pas inquiétée… Mais au bout de quelques semaines, j'ai perdu toute mon audition. J'ai ressenti de la panique.
Je suis retournée voir un autre ORL, qui m'a fait hospitaliser tout de suite. Lors de cette hospitalisation, j'ai subi en amont plusieurs examens spécifiques, et même une perfusion de corticoïdes pendant une semaine. J'ai été déçue, car un proche m'a dit qu'un médecin pensait que je faisais semblant, parce que les examens ne révélaient aucune anomalie.
Avec mes proches, je suis donc partie en métropole, où j'ai suivi le même examen. On m'a alors diagnostiqué une surdité brusque. C’était en novembre 2009. L’équipe médicale a tout de suite planifié mon hospitalisation et la date de mon opération. Avant ça, j'avais une activité normale comme tout le monde. J’étais indépendante. Tout ce que je souhaitais, c'était entendre à nouveau. Je ne connaissais pas du tout l'implant cochléaire. C'est à mes différents RDV avant mon hospitalisation que l’on m'a informée sur le processus, que j'ai accepté tout de suite !
J'ai connu le CISIC par les intervenants présents dans mon hôpital, au sein duquel des personnes implantées se réunissaient une fois par semaine.
L'implantation s'est bien passée, j'ai suivi le processus. Lors de l’activation, j’étais contente d'entendre à nouveau les bruissements, et de pouvoir poser des questions.
Puis a suivi les réglages, tous les mois, puis toutes les années... Jusqu'à une amélioration d'écoute. Ma rééducation était plutôt portée sur les réglages. Il était difficile de trouver des orthophonistes en Guadeloupe qui pouvaient m’accompagner pour la lecture labiale.
Mes débuts avec les implants ont été un peu difficiles, surtout pour les sorties, il fallait que je sois accompagnée. J'ai été un peu isolée, comme seule personne implantée ou sourde dans mon environnement. J'ai eu des moments de solitude, de tristesse. Mais je me suis relevée...
J'ai toujours parlé au téléphone, dès que c’est devenu possible, mais quelqu’un doit m’accompagner lorsque je veux faire une sortie, une soirée ou un voyage éloigné.
Deux ans après mon implantation, j'ai commencé à travailler en ESAT trois jours par semaine en tant qu’agent d’hôtellerie. J'ai retrouvé un peu de confiance en moi, car j'étais avec des bénéficiaires ayant différents handicaps. Quand je précise que je suis sourde, je n’ai pas de mauvais retour. Je travaille à l’ESAT depuis 12 ans.
Au fil des années, je me suis prise en main. Aujourd’hui, je parle au téléphone et j’entends très bien.
Je partage un peu mon expérience depuis mon implantation en Fevrier 2026. J'ai un Kanso2. J’ai 38 ans je suis sourd profond depuis l’âge de mes 5/6 ans suite à une perte progressive durant toute ma vie, j ai presque perdue la totalité de mon oreille gauche l’année dernière avec en prime des crises de vertiges et acouphènes intempestifs et une partie de l’audition de mon oreille droite. J’avais des prothèses auditives qui faisaient le boulot mais beaucoup moins ces dernières années. Je suis incroyablement surpris du résultat obtenu jusqu’à présent ! La première semaine après activation je pouvais réentendre des mots et réécouter la musique 🎵 c’était sensationnel ! Les semaines suivantes je commençai a avoir des conversations confortable… le premier mois extraordinaire ! En orthophonie au bout d’un mois j’avais d'excellents résultats sur tout les mots et texte sans lecture labiale, il n'y a que certaines syllabes isolées dont j'ai encore du mal à différencier mais lorsque ce sont des mots c'est très bien perçu. Environ 95% de réussite en compréhension. Je suis actuellement à 3 mois d'implant aujourd’hui, je revis totalement, je suis totalement satisfait de mon implant, j ai expérimenté pour la première fois de ma vie le téléphone (j’étais assez anxieux) je réussi a converser normalement 👀😅 J’étais même choqué 😱. Je ne suis pas encore à l’aise car c'est nouveau pour moi j'ai l’impression qu’il me faut du temps pour apprivoiser la BESTIOLE ! 😄 Je n’ai plus de symptômes et bruit robotique, tout me semble naturel à écouter et les sons sont tellement plus net et fins. Mes orthophonistes ne savent plus trop quoi travailler du coup 😅 J'ai conscience que j'ai de la chance 🍀 de récupérer aussi vite. Je n’ai plus de vertige et plus d’acouphènes, c’était ma hantise que cela persiste. Ci-joint en photo mon premier audiogramme (semaine dernière) avec implant courant le 3e réglage, j'ai le 4e réglage qui arrive ce jeudi. Je ne pensais pas pouvoir remonter aussi haut :
Voilà je voulais partager mon experience pour ceux qui hesite encore ou donner espoir à ceux qui sont en phase de rééducation. Le chemin peut sembler long mais ca en vaut la chandelle. Bien entendu les résultats sont propres à chacun et variable d’un individu à l’autre. Je n’ai qu'un regret : avoir attendu si longtemps pour le faire !
Je viens d'avoir 40 ans et viens de faire implanter ma 2ème oreille le 25 septembre 2025. Ma surdité est une longue histoire car on l’a découverte quand j’étais enfant, j’ai eu des contours classiques puis implant BAHA (petite vis dans l’os sur lequel je mettais un autre appareil nouvelle génération). Cela ne m'a pas empêchée de faire des études et de travailler comme gestionnaire de documentation et archivage. Tout se passait bien, jusque fin 2022 où j’ai commencé à déprimer, je me posais beaucoup de questions sur mon audition, on ne me proposait rien de mieux car le médecin qui me suivait considérait que je m'en sortais, j'ai considérablement maigri en quelques semaines. Mon mari m’a dit « tu ne veux pas consulter l’audioprothésiste dont nous a parlé notre copain Guillaume (un ami opticien qui travaille en collaboration avec elle). Il s’est heurté un refus catégorique « ah non ! ras le bol, tous des incapables ! » Vient le printemps 2023 et on en reparle, je me décide à suivre le conseil de mon mari, on va chez la fameuse audioprothésiste, elle fait des tests et me dit, très gentiment « je vous recommande la Pitié Salpétrière, il y a un centre spécialisé, ils auront des solutions pour vous » Au fond de moi je soupirais « ah bon », genre « tu parles ». Au bout de quelques semaines je prends rdv au centre, fixé en juin. J’y arrive, tranquille mais impressionnée, dans cette ville dans la ville, je vois du personnel accueillant, ça me motive. Le médecin, une jeune femme, m’appelle « mme Houzé », je réponds « c’est moi ». Elle me demande, étonnée « vous avez des problèmes d’audition » ? Moi « oui, pourquoi » ? « Parce que vous m’avez entendu vous appeler » Moi au fond de moi « d’accord, je suis tombée ou encore". On fait un audiogramme (tonal et vocal), je ne répète aucun mot, rien de rien à gauche, je répète des choses à droite, tout va bien de ce côté.Je reviens dans le bureau du médecin qui me dit, « à droite ça va on arrive encore à corriger, à gauche pas du tout, il faudra faire une implantation cochléaire et les séances d’orthophonie pour récupérer le maximum », elle m’explique en quoi ça consiste, je vois l’infirmière qui me prévoit tout le protocole d’examens et de bilan orthophonique, je dis, "bon si ça marche vraiment, je prends". Il faut quelques mois pour passer tous les examens et faire le bilan orthophonique, aussi je passe un été cool avec un super stage de chant qui m'a requinquée.
En septembre, me voilà acceptée et éligible (il faut un staff composé d’une infirmière, du médecin et de l’orthophoniste qui valide l’implantation) ! Le 14 décembre 2023 je passe sur le billard. Je me réveille complètement flagada mais bon normal, tout va bien j’avais faim ! Je suis sortie le lendemain, et ai attendu patiemment 3 semaines l’activation de choc. Suspense, l’audioprothésiste, très enthousiaste et pêchue, me branche…Bip bip bip, ah oui quand même ! Elle me dit répétez les mots, je répète les mois de l’année, les fruits, les jours de la semaine que j’entends, à fond ! elle fait "c’est SUPER" ! Puis je suis sagement tout le parcours de réglage pendant 1 an, l’orthophoniste de suivi arrête les séances de rééducation au bout de 6 mois au lieu d’1 an, car j’étais "trop forte". Me voici au bilan d’un an d’implantation je récupère tellement bien à gauche que l’audioprothésiste me prend par l’épaule, non pas de RDV dans 1 an, on fait la droite je ne vous laisserai pas comme ça, c’est trop bien. L’aide-soignante qui me programme le RDV pour un nouveau bilan me dit en rigolant « vous n’avez pas trop le choix en fait », moi, « je sais je suis une célébrité ». Et rebelote dans un premier temps le médecin me retire au bloc la petite vis pour pouvoir laisser place plus tard à l’implant cochléaire, en avril 2025. Le temps que ça cicatrise complètement, je suis bonne à attendre le 25 septembre pour repasser sur le billard. M'y voilà au bloc, avant de m'endormir l'infirmier me dit "pensez à quelque chose d'agréable, je pense aux blagues "pourries" de mes collègues (mais indispensables pour égayer mes journées quand ils s'y mettent). Je me réveille comme une fleur, je me sens ligotée et ne supporte pas, j’ai envie de me lever déjà et partir ! Je regarde ce qui se passe autour, je pose des questions. On m'amène faire le scanner, je passe fièrement devant les autres, je frime. Mon mari arrive (après s'être trompé d'étage, il s'est retrouvé près des blocs) il faut dire que c'est grand. Ouf, je sors le soir et je suis contente et pète la forme.
3 semaines après, arrive le grand jour de l’activation et contrairement à la gauche, je répète même des phrases au bout de 10 minutes, « vous êtes trop forte vraiment" ! Je poursuis mes séances d’orthophonie que je fais dès la 1ère fois intégralement dans le bruit, car dans le silence c'est déjà très bien. L’orthophoniste, toujours aussi enthousiaste, me dit que cela ne devrait pas durer 6 mois. En janvier lors du bilan du 1er semestre, l'orthophoniste me dit "vous connaissez les mots par cœur ? C'est incroyable". Je réponds avec un petit sourire, j'ai beaucoup de mémoire mais non. (Je n'ai pas archivé les tests, il ne faut pas pousser, quoique, mais pas triche.) L'audioprothésiste regarde ensuite les résultats et me dit vous vous êtes vraiment géniale.
Bon, eh bien continuons !
La vie est plus belle et plus agréable !Je voulais dire à ceux qui doutent et qui ne savent pas quoi faire, n’hésitez pas à en parler et insister autour de vous, consulter d'autres personnes si pour avoir des avis différents, il y a toujours des solutions dans la vie, que ce soit l’implant cochléaire ou autre chose !
J’ai découvert que j’entendais mal à l’âge de 27 ans, en sortant d’une pièce de théâtre, après avoir constaté que j'étais la seule du groupe à penser que les comédiens ne parlaient pas assez fort. J’ai passé très vite un audiogramme, et j’ai appris que j’avais perdu beaucoup d’audition à droite. J’ai donc eu un contour auditif. Pendant 10 ans, l’audition de cette oreille a continué à baisser doucement, mais continuellement. J’avais des sifflements et l’impression de ressentir un espèce d’engourdissement derrière l’oreille droite, c’était très bizarre. Je souffrais aussi de vertiges qui duraient plusieurs jours. J’ai continué mon travail d’attachée juridique, sans que personne ne devine que j’avais un souci auditif. Je cachais à tout le monde ce handicap. J’étais aussi soignée pour une maladie auto-immune. J’ai pris 8 comprimés par jour pendant 8 ans, il est donc possible que ce traitement ait été toxique pour mon audition. En 1993, l’audition de mon oreille gauche a également commencé à flancher doucement. Il a fallu mettre un contour auditif aussi de ce côté, d’autant plus que l’audition à droite continuait à baisser sévèrement. Je suis restée avec mes deux contours auditifs, en cachant ma surdité au sein de mon activité professionnelle, car je tenais à mon poste et je craignais qu’on me déplace, ce qui m’aurait perturbée et démotivée. En 2004, j’ai fait une rechute de ma maladie auto-immune et il a fallu redémarrer un traitement lourd. Le CHU de Rouen m’a alors proposé d’implanter l’oreille droite qui était très atteinte. J’ai su que c’était assez nouveau dans ce CHU d’implanter quelqu’un qui n’était pas totalement sourd, et j’en ai été très reconnaissante. J’ai obtenu un avis favorable, car les traitements pour me soigner risquaient d’aggraver ma surdité bilatérale.
Je suis entrée au CHU le 11 décembre 2005, pas très rassurée mais confiante. Le chirurgien m’avait tout expliqué, les ORL avaient été rassurants et un psy m’avait suivie depuis deux mois. J’ai été endormie vers 10h, et je me suis réveillée la tête bandée très serrée ! Dès mon réveil, on m’a mis mon ACA à gauche comme je l’avais demandé, afin d’entendre et de ne pas paniquer. J’ai eu des douleurs pendant plusieurs jours, mais aucun vertige ou vomissement. Tout s’est donc très bien passé et on ne m’a gardée que 3 jours. C’était un peu court, car j’étais faible, mais comme je me remettais bien, je suis rentrée chez moi pour le plus grand bonheur de mes proches qui m’ont bien chouchoutée. La première activation et les réglages, des moments inoubliables ! Je suis retournée au CHU le 3 janvier 2006 pour le premier essai de mon processeur. Ce fût un grand moment, j’entendais un petit martien qui me parlait, et puis un petit canard qui répondait, et ce petit canard c’était ma voix !
Des moments inoubliables, avec un fou rire de toute l’équipe et quelques larmes quand on m’a dit que tout fonctionnait bien ! Le second réglage 15 jours plus tard, après la fin de la cicatrisation, m’a laissé émerveillée.
J’ai pleuré, car entendre aussi bien de l’oreille droite, c’était comme un miracle ! Mon oreille droite m’avait laissé tomber chaque jour un peu plus, ne laissant passer que les bruits forts, mais plus du tout la compréhension de la parole ! Cette oreille récupérée, c’était un énorme cadeau de la médecine !
Ma rééducation s’est d’abord effectuée sur 4 mois, avec deux orthophonistes différents. C’était des moments de joie.Je n’ai pas vraiment redécouvert des sons, mais au niveau de la conversation, de la TV, la radio ou la musique, la différence de compréhension a été gigantesque. J’avais toujours caché ma surdité. Je m’étais surpassée et je m’étais épuisée ! Mon mari est décédé très jeune, et je ne voulais pas mettre ma carrière en danger. Pourtant, ça devenait dur de jouer celle qui entendait bien, celle qui était tellement plongée dans son boulot qu’elle ne relève pas la tête quand on l’appelle... Dès que le CHU a pris la décision de m’implanter, j’ai ressenti une véritable libération. À partir de ce moment là, je disais à tout le monde que j’allais être opérée de l’oreille droite, car elle ne fonctionnait plus ! J’avais dépassé ma honte d’être sourde ! Le psychothérapeute qui m’a suivie m’a aidée à ne plus avoir honte de ma surdité. Son aide a été considérable !
J’ai repris mon travail, d’abord en mi-temps thérapeutique, puis je suis retournée défendre mes dossiers dans les tribunaux. Mon implant a fait des merveilles, je n’étais plus obligée de connaître mes dossiers par cœur pour palier à ma surdité. Je suis retournée manger avec mes collègues à la cantine, j’ai pu retrouver une forme de sérénité.
J’ai découvert le CISIC grâce à internet. Cela m’a permis de prendre conscience que je n’étais plus toute seule. J’ai compris que chacun avait eu sa dose de souffrance à cause de la surdité, et que l’on pouvait créer un vrai lien d’entraide. Vous n’imaginez pas à quel point cela m’a réconforté ! Je suis devenue bénévole à mon tour.
Je suis restée avec mon ACA à gauche et mon implant à droite durant 9 ans, sans ressentir la nécessité d’une bi-implantation. Hélas, mon audition de l’oreille gauche continuait à baisser doucement mais inexorablement. En 2013, lors d’un audiogramme, l’ORL m’a d’ailleurs confirmé que je n’avais plus de compréhension de la parole, et que même si les sons passaient encore bien, il me fallait désormais songer à une bi-implantation. Je n’ai pas hésité du tout. Pour cette seconde implantation, j’ai passé les tests de l’équilibre, j’ai rencontré la psychologue, le chirurgien, mais je n’ai pas passé de scanner et d’IRM. J’ai été implantée le 30 octobre 2014. Je me suis réveillée avec un bruit infernal dans la tête qui a duré 24h. Le bruit s’est arrêté progressivement, et le silence retrouvé fût un vrai soulagement. Le chirurgien est passé me voir juste 2 minutes, pour me dire : « Tout va bien, vous sortez avant midi ». J’ai eu des douleurs durant 8 jours, mais pas de vertige et pas d’acouphène. Hélas, un hématome important est apparu au bout de 5 jours. Pendant 3 semaines, il a fallu faire appel à une infirmière à domicile. J’ai ensuite revu le chirurgien le 20 novembre, et il a considéré que tout était parfait.
Le grand jour de l’activation des électrodes était fixé au 2 décembre 2014 ! J’ai retiré mon processeur de l’oreille droite et je me suis alors retrouvée dans le silence total. L’audioprothésiste a commencé à tester toutes les électrodes, puis elle est passée au réglage des seuils. Les sons qui me sont parvenus les uns après les autres me fascinaient. L’audioprothésiste m’a ensuite parlé. Elle m’a demandé de répéter des mots et j’ai fait un zéro faute ! Nous avons éclaté de rire. Un grand moment de joie ! Je venais de retrouver l’usage de mon oreille gauche ! Ce qui est amusant, c’est que j’entendais des voix enfantines, la mienne, la sienne, celle de mon compagnon, des jolies voix d’enfants, et ça me bouleversait. C’était étrange, mais joli.
J’ai tout de suite pu constater que les 2 processeurs ensemble m’apportaient d’emblée une véritable amélioration globale, même si, au début, mon premier processeur m’apportait davantage de compréhension. Il a été décidé que je suivrais des cours de rééducation orthophonique une fois par semaine. Mes résultats ont été très vite excellents et ont stupéfié mon orthophoniste dès la 1ère séance. Je répétais tout ce qu’elle me disait quasiment sans hésitation. J’ai eu un second réglage le 6 janvier 2015. Les voix enfantines ont commencé à devenir des voix d’adultes… J’entendais de mieux en mieux, les sons étaient très naturels. Lors du 3ème réglage en février 2015, les sensations d’entendre des voix enfantines ont totalement disparu. En février 2015, le fabricant AB a échangé mes 2 processeurs. J’ai trouvé difficile de devoir m’adapter à des nouveaux processeurs alors que j’étais encore en pleine rééducation, mais j’ai très vite apprécié une réelle amélioration. Grâce à ces 2 implants, j’ai une réelle amélioration de la qualité d’écoute de la parole dans le calme comme dans le bruit. Par exemple, à table, au restaurant, à la cantine, j’entends les conversations sans effort et je peux localiser instantanément de quel côté vient un bruit. J’ai retrouvé une meilleure qualité d’écoute de la musique, et j’ai une très bonne compréhension de la télévision et du téléphone.
Aujourd’hui, après deux décennies avec mes implants, je mesure chaque jour à quel point c'était la meilleure décision à prendre pour retrouver une qualité de vie et une autonomie précieuses. Ce choix a transformé ma vie et je veux exprimer ma gratitude pour avoir pu bénéficier de cette incroyable technologie. Entendre c'est renaître !
Mon parcours est un peu particulier : j’ai grandi avec des problèmes auditifs dès mon enfance. J'ai toujours eu des soucis avec mon audition, dus à une surdité héréditaireaccompagnée d’une malformation de l'oreille. Dès l'âge de 4 ans, des chutes fréquentes et des maux de tête constants ont commencé à se manifester. J’ai porté des appareils auditifs tout au long de mon enfance et de mon adolescence. Quand je suis arrivé en France, j'avais déjà une perte auditive significative. En 2014, après un accident de bus, la situation a empiré. Mon oreille gauche a cessé de fonctionner totalement, même avec mon appareil auditif. C’est là que mon médecin m’a orienté vers le Docteur Mosnier, cheffe de service adjoint ORL à la Pitié Salpêtrière. Elle m’a proposé l’implant cochléaire, une option qui m’a d'abord fait réfléchir. J'ai pris le temps de me renseigner, de lire des témoignages et de me poser des questions. Après quelques jours, je me suis dit que je devais tenter cette solution !
Quand la décision a été prise, je ne vais pas vous mentir, j’étais stressé. Avant l’implantation, j’avais de grosses difficultés à communiquer, en particulier avec des inconnus. Parler de ma surdité était parfois un véritable challenge. Au centre d’implantation, un psychologue m’a aussi accompagné, et cela a beaucoup compté dans ma préparation. Je savais que cette démarche allait changer beaucoup de choses dans ma vie.
Quand je me suis réveillé de l’opération, il y avait une sensation de chaleur autour de l’implant et quelques saignements. C’était assez normal, mais tout est parti au bout de quelques jours. J'ai été suivi par un infirmier qui m’a aidé à récupérer et à faire les soins nécessaires. Ce n'était pas une période agréable, mais nécessaire.
Quand l'implant a été activé, j'ai eu une grosse déception. Le son était faible, c'était comme si l'implant ne fonctionnait pas du tout. Après 4 réglages et plusieurs visites à la fois chez le régleur, l’orthophoniste et le docteur ORL, la qualité du son s'est nettement améliorée au bout de 5 mois. Petit à petit, j’ai commencé à entendre beaucoup mieux. Aujourd’hui, même sans mon appareil auditif du côté droit, je peux parfaitement entendre avec l’implant seul à gauche, ce qui a vraiment changé ma vie.
Aujourd'hui, je suis beaucoup plus à l’aise pour parler et échanger. Dans mon travail, par exemple, dans les cuisines où l’ambiance est bruyante, je peux désormais interagir plus facilement avec mes collègues et mes chefs. Cela m’a permis de mieux m’intégrer dans le monde du travail. Je suis actuellement apprenti chocolatier et pâtissier. En 2024, j'ai même été récompensé dans des concours tels que celui du meilleur flan, de la baguette et de la tarte aux pommes d’Île-de-France ! Ces succès m’ont beaucoup motivé, et mon rêve est d’ouvrir ma propre entreprise un jour.
Si je devais donner un conseil à ceux qui envisagent l'implant cochléaire, c’est de se rapprocher d'un orthophoniste, car elle m’a énormément aidé dans le processus d’adaptation. Il faut être motivé, persévérant et ne jamais perdre espoir.
n étant implanté jeune, on bénéficie d’une meilleure qualité de vie et on progresse plus rapidement. La communication devient plus facile, et la vie professionnelle et personnelle est nettement améliorée.
Je m'appelle Didier et je viens d'avoir 62 ans. On m'a détecté une surdité légère des deux oreilles au collège. Je m'en étais évidemment aperçu bien avant, mais bon, comme ça ne me gênait pas...
Au début, c'était surtout au niveau des aigus. À cette époque, je n'avais aucun souci pour communiquer. Petit à petit, au fil de ma vie, mon audition a régulièrement baissé jusqu'à me poser problème : plus de téléphone, plus de musique et des soucis dans de nombreuses situations de la vie courante... Jusqu'à ne plus rien comprendre dans les réunions de familles, ou autres. J'ai donc été appareillé des deux oreilles il y a une dizaine d'années. Cela m'a permis de continuer de vivre à peu près normalement, mais les appareils ont leurs limites. Il y a trois ans, je me suis réveillé avec mon oreille droite "éteinte". Les consultations ORL n'ont rien donné. Il a fallu que cette même oreille soit, par la suite, soignée à cause d'un champignon pour que j'entende parler de l'implant cochléaire par un autre ORL, le mien étant parti à la retraite (heureux pour lui et surtout pour moi). Pas d'hésitation, et surtout pas d'autre choix ! J'ai pris la direction du CHU de Nantes pour un RDV avec un ORL spécialiste dans la pose d'implant. Audiogramme, tests en tout genre, audioprothésiste, orthophoniste, psychologue, etc... Rien de bien désagréable, le personnel soignant et les spécialistes ont été vraiment efficaces et compréhensifs. Un comité de médecins s'est ensuite réuni et j'ai été déclaré éligible pour la pose d'un implant à droite. Vous vous en doutez, malgré les explications des professionnels, il me restait énormément de questions en suspens. Heureusement, on m'a dirigé vers le groupe de parole du CHU, ainsi que vers l'association CISIC. Cela m'a véritablement permis de m'informer, et de bénéficier des expériences et des conseils de nombreux implantés, des vieux routards bien rassurants et pleins de bons conseils comme de tout jeune novice. D'ailleurs, c'est grâce à ces conseils que j'ai cherchés, et trouvés, bien avant la date d'opération un orthophoniste proche de mon domicile (et ce n'est pas le plus facile, beaucoup ne prennent pas en charge cette rééducation ou bien ont trop de patients).
J'ai eu le droit à quelques mois de très utiles séances de lecture labiale. La date de l'opération espérée et un peu redoutée a été fixée au 18 novembre 2024. Très bien accueilli et bien dirigé, je suis rentré au CHU en début d'après-midi. L'administratif, les diverses préparations et au bloc, dodo ! Réveil (vivant, c'est déjà ça...) vers 18 h, j'ai donc été retenu une nuit sur place. Mes craintes principales étaient surtout de possibles vertiges plus ou moins importants et puis évidemment d'éventuelles douleurs. Et bien pas du tout ! Aucune douleur au réveil, ni par la suite, rien de rien ! Pas de sutures ou d'agrafes à faire enlever, juste une tartine d'une colle spéciale qui disparaît toute seule, génial ! Il faut juste éviter de se mouiller les cheveux à cet endroit le temps de la cicatrisation. Côté vertiges rien non plus. Pourtant, je guettais cela avec appréhension. J'ai juste eu des trucs auxquels je ne m'attendais pas, apparemment dû aux produits anesthésiques, comme des brûlures d'estomac sur une nuit entière et de légères démangeaisons sur le haut du torse pendant dix jours. Bien que sur le coup très inquiétant, tout a fini par passer doucement. Il y a bien eu aussi une période vertige-nausée au douzième jour. Là, j'ai vraiment eu un peu peur que ça dure éternellement, mais c'est resté léger et c'est passé en une dizaine de jours. Après cette opération qui a eu lieu le 18 novembre, j'ai eu un rendez-vous ORL le 3 décembre pour vérifier si la cicatrice se porte bien et s'il n'y a pas de problème. Ça a été le moment de parler de l'insensibilité du bout de ma langue et de mon oreille décollée qui me faisait ressembler à Simplet (un des sept nains, le plus mignon à mon sens). Pour le bout de ma langue gauche, c'était sans doute dû à un pincement durant l'anesthésie (il y a quand même deux à trois heures d'opération je crois). C'est passé en une quinzaine de jours. Pour mon oreille, je voulais juste savoir si elle reprendrait bien la place que ma maman m'avait tricotée. Le docteur m'a rassuré. Donc, à l'heure actuelle, deux mois après l'opération, elle est bien revenue à sa place, enfin pas tout à fait, y'a un p'tit quelque chose, mais bon, ça m'est égal.
RDV pour la première activation le 5 décembre 2024, dix-sept jours après l'opération ! L'audioprothésiste a posé un sac à dos de matériel devant moi et en a sorti le fameux processeur, un truc à peine plus gros qu'un verre de lunettes. C'était un rondo3 MED-EL "tout en un" qui, à la différence du modèle "tour d'oreille", n'est constitué que d'une seule partie qui tient seulement par un aimant incorporé. "Tour d'oreille" ou "tout en un" ça sera à vous de choisir avec les conseils de votre ORL, qui vous posera la question bien avant l'opération. Ça sera le moment de discuter de la différence d'utilisation. Le choix a été un peu difficile pour moi, car on n'est pas, à ce moment-là, forcément, pleinement conscient des avantages ou des inconvénients. Lors de mon RDV, l'audioprothésiste a inséré un aimant (il en existe de plusieurs puissances.) dans le processeur, fait des essais pour voir si ça tenait bien sur mon crâne, puis relié enfin le bidule sur son ordinateur avec un câble. Il a ainsi procédé au réglage de puissance à l'aide de "bip" plus ou moins fort, et je devais lui indiquer si c'est supportable ou non. J'étais tellement concentré que je n'ai même pas fait attention au fait que mon oreille entendait à nouveau ! C'était le premier son qui m'arrivait au cerveau par ce côté-là depuis trois ans ! Génial ! Enfin presque... Après les réglages terminés, les diverses manipulations, les réponses à mes légitimes questions sur le fonctionnement, l'entretien et j'en passe, l'audioprothésiste a débranché MON processeur de son ordi, l'a mis en position "on" et... l'a placé derrière mon oreille. Là, l'audioprothésiste m'a demandé comment ça allait et comment j'entendais. Comme je l'ai déjà dit, c'est une véritable, une formidable performance technique de pouvoir de nouveau entendre à droite, mais j'étais plutôt surpris et déçu. Je cherche difficilement à quoi comparer ce que j'entends. Je dirais que c'est comme si l'on m'avait collé un gros coquillage sur l'oreille, ou bien un vieux et mauvais transistor chuchotant et crachotant, ou encore un pot de yaourt relié à un autre par un fil et dans lequel on peut parler pour s'amuser. Peut-être aussi comme les premiers talkie-walkies pour enfants... Bref, tout me parvient en chuchotements "cheeeu chee feuuuu" etc. C'est assez faible et ça n'interfère pas trop avec l'audition de mon appareil à gauche ce qui me permet de continuer à comprendre ce qu'on me dit.
Je suis reparti du CHU forcément un peu dubitatif. On s'attend toujours à un miracle, d'ailleurs s'en est un ! Mais on sait aussi, pour avoir échangé avec les routards de l'implant, que le trajet sera long et difficile. Il faut beaucoup de patience et de travail, c'est un fait !
Patience, orthophoniste, patience, orthophoniste...
Le résultat est au bout, je le sais, on me l'a certifié !
Retour à la maison après l'activation du processeur, première gêne. En fait, j'entends deux voix bien distinctes : celle à laquelle m'a habitué mon appareil auditif à gauche (elle est plutôt grave, sans les sons aigus) et celle du processeur à droite qui, comme je l'ai déjà indiqué, est une série de chuchotements incompréhensibles. Évidemment, ça me perturbe, je me sens un peu perdu et j'ai du mal à me concentrer quand on me parle. Pour moi, c'est pire qu'avant, je ne comprends pratiquement plus rien ! Il y a un peu de panique dans l'air ! Mon cerveau se mélange les pinceaux et il tente de rester sur ce qu'il connaît déjà. Il se focalise donc à gauche, minimisant les chuchotis du côté droit. Les jours passent, les choses se calment un peu, on s'habitue. En tout cas, mon audio a parfaitement réglé le volume et je ne suis pas gêné de ce côté-là. Ce n'est pas trop fort, et je garde le processeur sans problème ni fatigue toute la journée. Aucune évolution côté compréhension des paroles, toujours ces chuchotis. Par contre, côté bruits, c'est une vraie découverte ! Principalement, tous les bruits aigus que je n'entendais plus depuis belle lurette me sont de nouveau perceptibles coté implant, même le chant (enfin le bruit) des oiseaux dans mon jardin. J'entends la sonnerie de recul de ma voiture, le souffle de l'eau qui sort du robinet, le frottement de l'éponge sur la table, le bruit des chaussons de mon épouse sur le carrelage, les lardons qui rissolent dans la poêle... Et même le tic-tac de l'horloge murale, et j'ai eu du mal à trouver d'où ça venait, c'est la régularité des tics tics qui m'a mis sur la piste. Dingue tous ces bruits ! Les feuilles mortes qui craquent sous mes pas, le bruit des dents d'une fourche qui s'enfoncent en terre... Je vous fais grâce de tous les autres que je continue à découvrir. Un truc m'ennuie pourtant et il m'a fallu plusieurs jours pour m'en rendre compte. C'est que quand on entend un bruit ou une parole, le cerveau nous le situe à l'endroit de sa provenance. En clair, quand une porte claque, on entend le bruit "de" la porte, mais là, côté implanté, les bruits, je les entends "dans" mon oreille, exactement situés dans mon oreille et non pas à la source ! C'est encore une fois plutôt perturbant... Côté santé, ça va. Pas de gêne au niveau de la peau entre les aimants, c'est déjà ça. Début janvier, j'ai eu un nouveau réglage au CHU, puis une séance d'orthophonie à suivre, toujours au CHU, puis retour maison. L'audioprothésiste a augmenté le volume et les chuchotis prennent ce coup-ci plus de place. Ils entrent véritablement en concurrence avec mon appareil à gauche, et là, je suis encore plus perdu avec l'impression que mon cerveau ne sait plus du tout qui écouter. Droite ou gauche ? Encore une fois, le temps passe, les séances d'orthophonie aussi, et encore une fois, le cerveau choisi la gauche. Les chuchotis de l'implant passent au deuxième plan. Au niveau des bruits, et surtout ceux de vaisselle, c'est bien plus dur qu'au premier réglage. Des fois, le soir avec la fatigue, c'est difficilement supportable et le mal de tête n'est jamais bien loin. Petite visite au groupe de parole d'implantés du CHU, c'est important pour les autres, et pour soi-même évidemment ! Comme entre temps, je ne constate aucun progrès flagrant, le moral baisse sérieusement, donc direction la psychologue du CHU. Là, on m'a gentiment remis les pendules à l'heure. La psychologue m'a bien tout réexpliqué, avec beaucoup de patience et de compréhension, l'évolution à laquelle je pouvais m'attendre. Je sors quelque peu rassuré. Les séances d'orthophonie se succèdent. J'ai quand même une vague impression d'un très léger changement, très léger ! Quelques mots prononcés en lecture cachée me sont à peu près reconnaissables. C'est très difficile et pas clair du tout, il faut énormément de concentration, mais j'en reconnais ! Sans encore une fois, constater un véritable progrès. La psychologue me l'a dit elles aussi : patience et travail ! Le prochain réglage sera début mars 2025.
Le troisième réglage s'est bien passé. Après avoir écouté mes impressions et remarques, l'audioprothésiste n'a pas modifié grand-chose. J'ai aussi eu droit à un RDV chez l'orthophoniste et le psychologue. Mon dossier a dû circuler, car toutes trois ont mis un point d'honneur à me rassurer et à bien insister qu'à première vue, dans mon cas, il me faudra beaucoup de travail d'orthophonie et de temps. Il est vrai que vu la quasi-abscence de progrès (à mon avis, et non pas celui de l'orthophoniste du CHU), mon moral n'était pas au beau fixe. Fin mars : bientôt quatre mois après l'activation. Les séances d'orthophonie se succèdent à deux, voire trois, par semaine (travail essentiellement sur la reconnaissance des mots en lecture cachée, avec ou sans thème, reconnaissance du nombre de syllabes, travail sur certains sons comme le ou, le u, etc.) Heureusement, encore une fois que, je suis à la retraite et donc disponible ! Mais bon, tout de même un peu las, et surtout au niveau financier, avoir mes RDV à trente minutes de mon domicile n'est pas fait pour me réjouir. Aussi ai-je retenté de contacter des orthos plus proches (je l'avais déjà fait, c'est un problème à ne pas négliger) et yes ! Une jeune ortho pratiquant la rééducation post-implantation s'est installée récemment sur ma commune. Elle accepte de s'occuper de mon cas. Résultat : 10 minutes de vélo au lieu de trente en voiture ! Un grand soulagement. Autrement, depuis et par rapport au début de mon implantation, j'ai constaté que lorsque par réflexe, je ne me focalisais pas sur mon handicap. Et bien j'ai eu plusieurs discutions avec d'autres personnes (en seule à seule) qui se sont bien passées ! Pris dans des sujets qui m'intéressaient, je n'avais même pas fait attention que j'avais pu discourir avec elles sans vraiment de difficultés de compréhension (toujours grandement aidé, bien sûr, par la lecture labiale). Evidemment, ça dépend des voix, des endroits, etc. Mais quand même... De plus, à plusieurs reprises en regardant la TV, et avec beaucoup de concentration, j'ai pu capter des mots sans lire le sous-titrage. Tout ça reste un peu confus, et ce n'est pas du tout régulier, mais quand même... Je sens que ça bouge (un tout petit peu, à peine). Surtout, je viens véritablement de prendre conscience qu'il va me falloir réapprendre les mots, sans doute tous les mots ! C'est ce que m'avait expliqué une personne sourde et implantée, elle avait dû tout réapprendre comme un nouveau-né, quel courage ! (elle, pas moi...) Autrement, les paroles me parviennent toujours comme des chuchotements (même si j'y suis un peu plus habitué), toujours en décalage avec celles de mon oreille gauche appareillée et toujours situées exactement dans mon oreille et non pas à son lieu d'origine.
Heureusement, j'ai toujours autant de plaisir avec les bruits que je n'entendais plus avant mon opération. Mais bon, comme je l'ai déjà dit, certains bruits de vaisselle, certains soirs de fatigue, ben... C'est pas que du bonheur ! Puis les oiseaux, je trouve qu'il y en a beaucoup... beaucoup, beaucoup ! Quel potin font ces petites bêtes !
Au prochain RDV réglage audio, le 24 avril, je vais signaler à mon audioprothésiste que côté implant à droite, quand j'enlève mon appareil à gauche, je trouve que les chuchotements sont finalement assez faibles. J'ai l'impression que si je les entendais plus fort ma compréhension en serait sans doute augmentée, on verra... C'est elle la chef ! Côté santé, rien de particulier, pas de douleur au niveau des aimants et une habitude avec l'implant qui me fait pratiquement oublier sa présence. Il persiste tout de même une légère insensibilité du pavillon de l'oreille opérée, sans que cela ne soit dérangeant.
Je suis né à Strasbourg, le 02 juillet 1958. J’habite dans un petit village à 22 km du CHU de Hautepierre. Les premiers acouphènes ont commencé vers l’âge de 16 ans. J’ai commencé à avoir la sensation de moins bien entendre vers l’âge de 20 ans. À cette période, je ressentais des vertiges qui devenaient très gênants, avec des vomissements et l’incapacité de me tenir debout. J’ai consulté mon médecin généraliste, qui n’a pas donné de diagnostic. Il m’a conseillé de consulter un ORL. À cette consultation, le nom de ma maladie n’a pas été évoqué. Ce n’est que bien plus tard qu’un autre ORL m’a parlé de la Maladie de Ménière. Dès 1998, j’étais sourd de l’oreille gauche, avec une perte auditive de -80 décibels. Cela a été suivi d’une perte d’audition à droite. Le médecin m’a alors proposé un appareil bi-cross. Je me suis bien accommodé de ces nouveaux appareils, qui m’ont beaucoup aidé dans mon travail, ainsi que dans la vie quotidienne. C’était cependant de plus en plus difficile de suivre des conversations en groupe ou au restaurant. Progressivement, les réglages ont pu maintenir une audition correcte. Le changement vers des appareils plus performants m’a bien aidé. J’ai continué à travailler et j’ai pu bénéficier de ma retraite en janvier 2019. Mon audition s’étant fortement dégradée, j’ai consulté un médecin ORL qui m’a prescrit un nouvel appareil auditif. Après un an de réglages et d’essais, il s’est avéré que c’était un échec, et il m’a fallu me tourner vers l’implant. Malheureusement, la période du Covid-19 ne m’a pas permis d’avoir les rendez-vous nécessaires pour faire avancer les choses.
En mars 2022, la décision de me faire implanter à gauche a été prise pour l’oreille sourde à - 90 db, l’oreille droite étant préservée pour l’instant, afin de garder mon audition à droite. La pose de l’implant a été faite le 7 septembre. Le processeur a été activé le 13 septembre. J’ai tout de suite entendu, sans toutefois comprendre les conversations. C’était une période d’attente un peu difficile, j’avais hâte de retourner aux réglages pour augmenter le niveau sonore. Le 21 novembre, après plusieurs réglages, le bilan orthophonique est bon. La compréhension est de 9/10, et de 10/10 après répétition. Au cours de l’année 2023, j’ai continué les réglages et j’ai eu des séances d’orthophonie jusqu’au 15 août. Malheureusement, une panne de ma prothèse à l’oreille droite m’a beaucoup gêné. Fin novembre 2023, après avoir assisté à l’Assemblée Générale du CISIC, j’ai demandé au médecin d’avoir un implant à mon oreille droite. Les rendez-vous ont repris, mis à part l’IRM, car celui de 2022 était encore utilisable.
Le 27 mars 2024, j’ai eu mon deuxième implant, et l’activation a été faite le 14 avril. J’ai eu la surprise de bien entendre les conversations, et les réglages suivants ont amélioré ma compréhension. J’ai redécouvert la stéréophonie, perdue depuis près de 30 ans. Quel plaisir d’entendre la musique ! Une période d’adaptation a été nécessaire pour reconnaître les chansons, mais cet apprentissage était très agréable et m’a permis de progresser rapidement. Au bout de 3 semaines, les réglages étaient terminés. L’implant est tout aussi bon que le premier.
Aujourd’hui, je suis heureux d’avoir fait ces 2 implants, qui me donnent entière satisfaction. Je suis conscient que j’ai eu beaucoup de chance d’avancer si vite, et que pour d’autres personnes la démarche sera plus longue et peut-être plus difficile. Néanmoins, je voudrais aider les personnes qui hésitent encore et leur apporter mon soutien.
Ma surdité est de naissance. À l’école, je ne parlais pas, ce qui m’a occasionnée des coups de règles. Mes parents se sont aperçus qu’il y avait un problème, car je ne savais pas lire. Je n’ai jamais compris qu’ils ne se soient pas inquiétés avant. Ça restera toujours un mystère pour moi, surtout que je suis la troisième sur 5 enfants. Mais il y a 60 ans, la surdité était très inconnue dans la vie courante… Je me rappelle avoir appris à parler avec mon père. Par la suite, j’ai suivi du mieux que j’ai pu tout au long de ma scolarité. Je faisais attention au maître ou à la maîtresse, en lisant sur les lèvres. Ayant été appareillée des 2 côtés, je me suis toujours débrouillée du mieux que je pouvais, même si ça n’a pas été facile… J’ai réussi à avoir mon certificat d’études, puis j’ai fait deux années de pratique en obtenant mon diplôme à la fin. À 16 ans, je suis rentrée dans la vie active, je n’avais pas le choix ! J’ai travaillé pendant 14 ans au sein de Biscottes Clément, jusqu'à l’incendie d’août 1985. Une grande période de chômage a alors débuté, qui hélas ne m'a pas ouvert beaucoup de portes vu mon handicap. Entre temps, j’ai été mariée en 1978 et j'ai eu 3 enfants. Je suis divorcée depuis 2004. Après ces nombreuses années de chômage, j’ai effectué un stage dans une maison de retraite, puis j’y ai travaillé pendant 21 ans, jusqu'à la retraite. Pendant plusieurs années, mon médecin ORL m’a parlé de l’implant cochléaire, mais je ne voulais pas en entendre parler. Je n’étais pas prête dans ma tête. J’ai pris la décision de me faire implanté quand il a fallu que je change d’appareils auditifs, et que l’on m’a répondu que les appareils étaient arrivés au summum de ce qu’ils pouvaient me donner, car mon audition avait encore baissé.
J’ai été implantée le 11 février 2022, j’avais 67 ans. L’opération s’est bien passée. Lors de l’activation, c’était impressionnant. J’ai entendu beaucoup de bruits inconnus, étant née sourde. J’ai eux des maux de tête, et je ne comprenais pas les gens quand ils parlaient. Au téléphone, c’était horrible. Je me suis posée plein de questions, surtout quand on sait par la suite que mon implant était très mal réglé. La rééducation a été très difficile. Je n’arrêtais pas de dire que j’avais des mauvais réglages. C’était insupportable, et cela me rendait agressive. J’étais obligée de l’enlever par moments. On s’est rendu compte au bout de 10 mois que mon implant était mal réglé en faisant venir un technicien de chez Advanced Bionics qui a tout remis à zéro. J’ai été très en colère à ce sujet. Je suis sportive : marche, vélo et piscine me permettent de m’évader plutôt que de me morfondre chez moi. J'ai mon permis et une voiture, ce qui me permet de me déplacer autant que je veux. J’ai des amis sur qui je peux compter en cas de soucis, mais quand on se retrouve tous, la communication est difficile. Ils font beaucoup d’efforts pour que je comprenne. Lors de l’activation, c’était impressionnant. J’ai entendu beaucoup de bruits inconnus, étant née sourde. J’ai eux des maux de tête, et je ne comprenais pas les gens quand ils parlaient. Au téléphone, c’était horrible. Je me suis posée plein de questions, surtout quand on sait par la suite que mon implant était très mal réglé. La rééducation a été très difficile. Je n’arrêtais pas de dire que j’avais des mauvais réglages. C’était insupportable, et cela me rendait agressive. J’étais obligée de l’enlever par moments. On s’est rendu compte au bout de 10 mois que mon implant était mal réglé en faisant venir un technicien de chez Advanced Bionics qui a tout remis à zéro. J’ai été très en colère à ce sujet. Je suis sportive : marche, vélo et piscine me permettent de m’évader plutôt que de me morfondre chez moi. J'ai mon permis et une voiture, ce qui me permet de me déplacer autant que je veux. J’ai des amis sur qui je peux compter en cas de soucis, mais quand on se retrouve tous, la communication est difficile. Ils font beaucoup d’efforts pour que je comprenne.
Je suis contente de mon quotidien avec l’implant, parce que j’entends les bruits du quotidien. Je peux par exemple entendre le bruit des voitures lorsque je fais du vélo ou de la marche. Par contre, j’ai beaucoup de mal à suivre les conversations. C’est très compliqué, je suis obligée de continuer à me servir de la lecture labiale comme je l’ai toujours fait. Il y a beaucoup de brouhaha dès qu’il y a plusieurs personnes. Il y aurait encore beaucoup à faire pour que je sois satisfaite. J’ai fait implanter mon oreille gauche. Je ne suis pas sûre que je ferais la droite, car je suis loin d'être contente. Pendant un temps, j’étais suivie par une orthophoniste, mais elle est partie pour se rapprocher de son domicile. Depuis presque un an, j’ai repris les séances d’orthophonie avec une autre personne, mais j’ai l’impression de stagner. J’ai l’impression que cela ne m’apporte rien, je passe seulement 30 minutes sur place. J’attends mon rendez-vous pour le bilan qui aura lieu dans 4 mois. Si je ne remarque pas de changement, j’arrêterais, parce que pour moi, il n’y a plus d’évolution.
En novembre 2023, une visite de réglages de routine m’apprend que mon implant interne, que je porte depuis 6 ans, présente des fuites... Chaque matin, lorsque je le mets, je ressens un fort bruit comme une décharge de 2/3 secondes, puis tout rentre dans l’ordre. J’ai cependant remarqué que j’entends moins bien et que ces bruits apparaissent également avec mon streamer, rendant les visios ou les communications téléphoniques plus difficiles.
Un ingénieur d’Oticon s’est déplacé sous 48 h sur le CHU de Marseille pour confirmer le diagnostic à l’issue d’essais cliniques. Nous sommes le 21 novembre 2023 et j’ai programmé un voyage de 4 semaines à Singapour et sa région. Je pose les questions d’usage. Puis-je partir sans aggraver le problème? Je suis un peu à l’envers, mais je pars… Avec un RDV chirurgien le 20 décembre à mon retour. Je rencontre le chirurgien qui m’explique les risques : fibrose, calcification, anesthésie... Mais je ressens que je n’ai pas le choix, sauf à rester avec un implant défectueux. Je suis la recommandation de l’équipe médicale. L’intervention a eu lieu le 13 février 2024. Tout s’est bien déroulé… Aucune trace de fibrose, d’ossification ou autres. Le retrait a été très facile selon le chirurgien et la route était tracée rendant la réimplantation plus aisée. Le chirurgien m’a donné le choix de la marque. Suite au rachat d’Oticon, j’ai opté pour Cochlear avec le Nucleus 8. L’activation est prévue le 11 mars et bien sûr je croise les doigts pour que les résultats soient positifs à l’arrivée.
Un mois de surdité s’achève dans le bureau de ma régleuse le 11 mars, au CHU de La conception, à Marseille. Et toutes mes questions s’évanouissent d’un coup… Est-ce que l’activation sera ok ? Est-ce que ce ne sera pas pire après ? Etc. Et bien non ! A tous les sceptiques, en ce qui me concerne l’explantation et la réimplantation sont remarquables. En sortant, j’appelle ma fille, et comme avant, je comprends, j’échange. C’est juste magique après tout ce stress ! Comme si mon cerveau avait été en pause et prêt à se reconnecter. Je n’avais pas eu ce ressenti il y a 6 ans lors de ma primo implantation. J’avais dû passer par quelques séances d’orthophonie, me rééduquer, être patiente... Je suis bénévole au sein de l’antenne du Cisic à Marseille depuis 2018. Témoigner est dans notre ADN Cisic, et je souhaitais partager de manière succincte cette récente expérience. Je vous passe les détails des scénarios catastrophes chemin faisant, car passer au bloc pour chacun de nous est une épreuve ! Un très grand merci à mes proches, à l’équipe médicale chaleureuse de la section implantologie de la conception, au Docteur Ros pour son professionnalisme et sa gentillesse, à l’équipe Cisic d’avoir été là par petites touches rassurantes, sans pression... La décision appartient à chacun, mais notre famille d implantés est un atout cœur incomparable…
Mon problème auditif remonte au début des années 2000. Insensiblement, sournoisement, lentement, mon audition baisse. En 2010, ma famille et mes amis m’obligent à consulter, ils sont fatigués de répéter plusieurs fois la même chose. Le verdict du médecin ORL est sans appel. Je présente une surdité à droite de plus de 70%, et 10% à gauche. Il me faut des prothèses auditives, option WIFI (le son capté à droite est renvoyé à gauche). Fin 2020, mon équipement donne des signes de fatigue. Le remplacement est obligatoire, et je bénéficie des dernières technologies avec un réglage optimum. Le 13 juin 2021 au matin, en sortant de mon lit, je n’entends plus. Catastrophe, je suis sourd, je viens de perdre l’audition spontanément, avec l’apparition d’acouphènes. Mes prothèses auditives sont devenues obsolètes.
Après une journée passée aux urgences à l’hôpital de Bourgoin-Jallieu (38), je quitte l’établissement hospitalier à 23h, avec plusieurs ordonnances en main. En urgence et dans la semaine, j’ai des examens à effectuer en ville. Le lendemain, mon épouse est au téléphone toute la journée, pour décrocher les deux principaux « sésame », une IRM et dans la foulée un rendez-vous avec un spécialiste ORL. En même temps, je m’informe sur internet pour découvrir et connaître les différentes causes de cette surdité spontanée. Après lecture des articles sur le sujet, les témoignages et échanges entre personnes sourdes sur le forum, il ressort qu’il est possible de réentendre. Je découvre alors le processus de l’implant cochléaire et I’association CISIC. Le lundi 21 juin 2021, à 9h, je me rends au service ORL dirigé par le Pr TRUY à l’hôpital Édouard Herriot de LYON (HEH) et tout s’accélère. Je suis suivi par la Dr ROUAULT accompagnée de son infirmière. Les dix premiers jours, j’ai des soins une matinée sur deux, pour terminer fin juillet à une fréquence de une à deux fois par semaine. Elles font le maximum, mais aucun résultat positif. A mon rendez-vous de la rentrée de septembre on me précise que mon audition est perdue définitivement, et qu’il faut envisager la pose d’implants cochléaires. Le feu vert est donné par le Pr Truy et je démarre le protocole de pré-opération. J’ai une prescription pour des séances de kiné pour la rééducation vestibulaire, un orthophoniste et un suivi avec une psychologue du service.
Le jour de ma surdité spontanée, j’ai réagi positivement, il n’était pas question de baisser les bras. J’ai consolé mon épouse qui était en larmes, je lui ai dit : « Je ne vais pas rester dans cet état, je vais trouver une solution, allez hop à cheval et on y va ! »
Immédiatement, il faut trouver un moyen pour communiquer. J’ai dépoussiéré le bloc de papier et les stylos : on remet au goût du jour la bonne vieille méthode. Il est très difficile d’assister à un repas entouré de sa famille ou des amis, je suis isolé et je ne peux pas intervenir dans les échanges entre convives. Je quitte souvent la salle pour ne pas « craquer ». J’en souffre énormément, mais je m’accroche. Pour éviter à mon épouse la contrainte de répéter une multitude de fois mon problème médical, je rédige une fiche avec le maximum de précisions, avec une mise à jour périodique et chronologique. J’envoie ce document par mail chaque fois que nécessaire ou à la demande. Je ne peux plus téléphoner. J’informe mon entourage que dès réception de ce message, au téléphone, c’est le numéro de mon épouse, et pour moi, SMS ou Mail.
Impossible de conduire la voiture, c’est trop dangereux. Je sollicite un de mes proches et si aucun n’est disponible, je prends un taxi. En qualité de piéton, le danger nous guette en permanence. Marcher en centre ville, il est préférable d’être accompagné pour garantir notre sécurité.
Hormis le domicile, noyé dans la foule des grands centres commerciaux type « La Part Dieu » il faut redoubler de vigilance pour ne pas être bousculé. Les gens sont énervés, stressés, impossible de communiquer avec eux en cas de problème. Nous avons du mal à nous faire comprendre, il faut s’identifier malentendant rapidement et courtoisement, pour éviter un possible affrontement physique.
Le jour de mes recherches sur internet, je découvre l’association CISIC. Lors de mon premier rendez-vous à l’hôpital en juin 2021, j’ai vu une affiche avec les dates de permanences dans la salle d’attente. Accompagné de mon épouse, nous nous présentons à la première permanence de septembre. Après avoir fait connaissance des bénévoles et de quelques adhérents présents ce jour-là, j’expose mon parcours depuis le 13 juin. En fin de matinée, nous sommes rassurés, nous connaissons la conduite à tenir pour affronter ce handicap. Le technicien, nous installe le programme « Transcription instantanée» sur nos deux portables. Le papier et les crayons retournent au placard. Un autre avantage, on pose le mobile sur la table et nous pouvons dialoguer avec plusieurs personnes. « Ouf, je ne suis plus invisible ».
A chacune de mes visites à la permanence CISIC, j’ai des réponses à mes questions posées et toujours une solution à mes problèmes techniques et administratifs.
La chance est de notre côté. Pour la première fois depuis la création du CISIC, l’Assemblée Générale est décentralisée de la région parisienne. Elle se déroule dans la banlieue lyonnaise, à Sainte-Foy-lès-Lyon le 27 novembre 2021. Cette journée a été bénéfique et instructive pour nous deux. La matinée, les nombreux témoignages d’implantés et les interventions du monde médical, nous ont redonné du « pep’s » et l’espoir de réentendre un jour. Nous avons pu échanger directement avec les personnes concernées, avec souvent la même conclusion : « On ne regrette pas l’implantation ! Si c’était à refaire, je serais de nouveau partant ! J’ai trop attendu pour être opéré ! » L’après-midi, nous nous sommes entretenus et renseignés auprès des différents fournisseurs, y compris avec l’assurance Groupama. Nous avons découvert les différents matériels « implants et processeurs » avec leurs accessoires. L’équipe de bénévoles de la permanence de Lyon m’a aidé, épaulé, conseillé dans tous les domaines. Adhérent au CISIC, je témoigne régulièrement de mon parcours aux nouveaux inscrits. Satisfait de mes implants, j’argumente le bienfait de l’implantation cochléaire. Je suis aujourd’hui disponible pour rejoindre le rang du bénévolat de l’association.
Le feu vert du Professeur TRUY s’accompagne de prescriptions pour des séances d’orthophonie et de kiné. Pour orthophonie, j’étais à mille lieux de penser que j’avais besoin de cette spécialité médicale, compte tenu du fait que j’avais entendu jusqu’à I’âge de 67 ans. Immédiatement, je découvre la lecture labiale et syllabique, avec un suivi une fois par semaine au cabinet de ce professionnel de santé et beaucoup de travail personnel au domicile. Je tiens le rythme jusqu’à la date de mon intervention chirurgicale et l’activation de l’implant. En revanche, aucune surprise pour le kiné. Au début des soins au service ORL, dès ma perte de l’audition, j’avais tendance à perdre l’équilibre. Les tests et examens confirment la nécessité d’un suivi « rééducation vestibulaire ».
Le 10 mars 2022 a lieu l’intervention chirurgicale sur mon oreille droite, avec la pose de l’implant et l’activation à la fin du même mois. Le 9 novembre 2023 a lieu l’intervention chirurgicale de mon oreille gauche, la pose de l’implant et l’activation le 22 décembre (délai rallongé suite à un calendrier chargé). Les deux opérations dirigées par le Professeur TRUY se sont déroulées sans problème. A la première, j’ai demandé à rester la nuit sous surveillance. Je suis domicilié à plus de 40 km et je ne voulais pas créer de souci à mon épouse. Lors de la seconde opération, je suis au bloc à 8h et rentré chez moi en fin de journée vers 18h. Lors de ma première activation, je perçois un son, métallique, robotique, un grésillement continu et incompréhensible. Dès cet instant, je suis confiant pour réentendre. Mes deux petits-enfants âgés de deux ans, c’est magnifique de les entendre brailler ! C’est dérangeant pour certains, mais après avoir été totalement sourd pendant 9 mois, c ’est une joie et un miracle ! Les réglages et tests de contrôle se succèdent suivant un calendrier fixé par le service. Je suis suivi par la psychologue du service et en cas de besoin, je peux provoquer un rendez-vous. En parallèle, je continue la rééducation kiné et orthophonique. Tout doucement, mais sûrement, mon audition s’améliore et j’attends avec impatience la date de ma seconde opération. Ma deuxième activation se déroule sans problème. Les premières séances de réglages et de rééducation donnent de bons résultat, ce qui va me permettre, de travailler sur les deux implants en même temps rapidement. Je suis conscient que cela va être long, je ne me fais aucune illusion. Il faut s’accrocher et avoir une assiduité sans faille « Paris ne s’est pas fait en un jour ! » Mes acouphènes sont toujours présents, mais moins violents.
Je communique avec mon portable et je n’ai plus l’utilité de l’accessoire technique prévu à cet effet. Seul bémol, il faut que mon interlocuteur articule et parle lentement. Je précise que ce n’est pas utile de parler fort, j’ai tout simplement un problème de compréhension avec certaines syllabes. Je n’hésite pas à demander de répéter. En revanche avec ma ligne fixe, c’est très compliqué, j’ai de la résonance. Écouter la radio, chez soi ou dans la voiture, c’est encore difficile. En ce qui concerne la télévision, je m’aide de la technique, je branche un petit appareil et le son est transmis directement dans mes processeurs. Pour l’instant, ce n’est pas encore parfait. Pour un meilleur confort de suivi de l’émission ou de la séance cinéma, j’active l’option sous-titres sur le téléviseur, cela me permet de ne pas perdre le fil du programme regardé. Une faille dans le système, certaines chaînes et programmes ne sont pas sous-titrés. Pour la musique, je me suis équipé de plusieurs accessoires, mais ce n’est encore pas gagné.
L’aidant est primordial et indispensable. Cela peut-être le conjoint, un ami, un membre de la famille ou une association locale d’aide à la personne. En plus de son rôle d’aide et d’assistance, on va le solliciter pour les exercices d’orthophonie au domicile. C’est une contrainte nécessaire, il dirige les séances plusieurs fois par semaine pour une durée de 45 minutes à 1 heure. En ce qui me concerne, c’est mon épouse qui assure cette mission depuis le premier jour.
Le CISIC a négocié avec Groupama une offre pour assurer un ou les deux implants, en cas d’accident, vol et perte. J’ai souscrit à cette assurance et j’ai eu le « nez fin ». Voici mon histoire. En juillet 2022, je perds mon processeur droit. En travaillant dans mon jardin, je me prends la tête dans I'étendage à linge. Un cordage se glisse entre l’appareil et I’oreille. La corde se détend spontanément, similaire à un arc, et il s’envole comme une flèche. Avec l’aide des voisins nous fouillons les alentours, mais nous ne le retrouvons pas. Je fais une déclaration à l’assurance et je contacte le fournisseur. Deux jours après l’incident, j’ai un appareil en prêt le temps du remplacement, et ils se sont occupés de contacter le service ORL pour le réglage. J’ai apprécié la réaction très professionnelle des deux parties.
L’implant cochléaire est un geste médical miraculeux pour réentendre de nouveau. Pour la personne qui est sourde de naissance, cela doit être encore plus magique. Les débuts sont difficiles, mais pas impossibles. C’est un travail de longue haleine, il faut tenir bon pour progresser et ne pas se décourager. Si on me demande mon avis, je conseille sans hésitation l’implantation.
Le 13 juin 2021 au matin, j’ai eu la niaque de m’en sortir. Je pense que j’ai fait ce qu’il fallait avec le peu de connaissance sur le sujet à l’époque. A ma première lecture sur internet, j’ai pensé au pire des scénarios : ne plus entendre après les soins. J’avais commencé à prendre connaissance de l’implant cochléaire avant que le Professeur TRUY me le propose.
Chapeau bas à toute l’équipe du service ORL de l’hôpital Edouard Herriot à Lyon et un grand merci !
